Tafla við Parkinson

Arnfríður Aðalsteinsdóttir.

Mig langar að nota tækifærið og opna umræðu um Parkinsonsjúkdóminn sem ég hélt, þar til ég greindist sjálf, að legðist svo til eingöngu á gamalt fólk. Vissulega er Parkinson algengara í þeim aldurshópi en engu að síður greinast um 10% sjúklinga fyrir fimmtugt. Á Íslandi eru um 700 manns með Parkinson, þar af eru karlar um 60%. Sá yngsti sem greinst hefur hér á landi var einungis 22 ára gamall og hafði hann þá fundið fyrir einkennum í nokkur ár. Hann sagði það vissulega hafa verið mikið áfall fyrir rétt rúmlega tvítugan strák að greinast með sjúkdóm sem flestir tengja við öldrun.

Parkinson er taugasjúkdómur sem orsakast af því að skortur verður á dópamíni í heilanum en dópamínið er taugaboðefni sem stjórnar m.a. hreyfingu. Venjulega er fólk búið að finna fyrir einkennum i einhvern tíma, jafnvel einhver ár, áður en það greinist. Fæstum dettur hins vegar Parkinson í hug þegar þeir fara að veikjast og allra síst ungu fólki. Fyrstu einkenni Parkinson geta verið skert lyktarskyn, kvíði og þunglyndi. Síðan fer að bera á ýmsum líkamlegun einkennum, eins og t.d. skjálfta, krampa og stirðnun. Þegar ég greindist, fyrir rúmum fimm árum síðan, átti ég t.d. orðið erfitt með fínhreyfingar var með frosna öxl og fót sem lét ekki af stjórn. Öll þessi einkenni áttu það sameiginlegt að koma fram hægra megin í líkamanum. Ég kom hins vegar alveg af fjöllum þegar taugalæknirinn spurði mig, eftir að hafa skoðað mig hátt og lágt, hvort mér hafi ekki dottið í hug að ég væri með Parkinson. Nei, ég varð að viðurkenna að það hafði bara alls ekki hvarflað að mér og mér til málsbóta hafði það heldur ekki hvarflað að þeim læknum sem ég hafði leitað til.

Oftast koma sjúkdómseinkennin fyrst fram í annarri hlið líkamans og þá yfirleitt í hendi eða fæti. Það hægir á öllum hreyfingum, göngulagið breytist, skrefin styttast og veika höndin hættir að hreyfast í takt við göngulagið. Þessu til viðbótar eru margir að takast á við skjálfta, svefntruflanir, taugaverki, þreytu og andlega vanlíðan. Sjúkdómurinn er engu að síður mjög persónubundinn og engir tveir upplifa nákvæmlega sömu einkennin. Einkennin geta líka þróast á mismunandi hátt og verið breytileg frá degi til dags og jafnvel innan sama dagsins. Öll einkennin eiga það þó sameiginlegt að þau versna við streitu og álag. Í raun má segja að enginn sé með sama sjúkdóminn sem þýðir að Parkinson er ekki einhver einn sjúkdómur heldur samheiti yfir marga ólíka sjúkdóma.

Það er mikið áfall að greinast með ólæknandi sjúkdóm sem smátt og smátt mun skerða hreyfigetu þess sem greinist og taka frá honum ýmsa eiginleika sem flestum þykja sjálfsagðir. Engu að síður heldur lífið áfram og því mikilvægt að læra að lifa með Parkinson. Fljótlega eftir að ég greindist gekk ég í Parkinsonfélag Akureyrar og nágrennis sem er sjálfstætt félag skilgreint sem deild í Parkinsonsamtökunum á Íslandi. Tilgangur félagsins er að sinna fræðslu og félagsstarfi og gæta hagsmuna félagsmanna. Félagar geta verið einstaklingar með Parkinson, aðstandendur þeirra og aðrir sem áhuga hafa á málefninu. Um áttatíu manns eru í Parkinsonfélagi Akureyrar og nágrennis, þar af er helmingurinn með Parkinson. Í félaginu hef ég kynntist yndislegu fólki sem ég hef bæði hlegið og grátið með. Þessi jafningjastuðningur hefur gefið mér mikið og er mér mjög dýrmætur. Ef þú ert með Parkinsons þá hvet ég þig til að slást í hópinn því það á enginn að þurfa að vera einn með sína greiningu. Saman erum við sterkari eru slagorð Parkinsonsamtaka Íslands. Að spjalla, deila reynslu og læra hvort af öðru er styðjandi og gerir okkur sterkari. Þó svo Covid hafi nú um tíma sett strik í reikninginn og komi í veg fyrir að við getum hist, er þó alltaf hægt að spjalla í síma, vera í samskiptum á facebook eða í gegnum tölvupóst. Netfang Parkinsonfélagsins er parkinsonfelag@gmail.com

Þrátt fyrir að enn hafi engin lækning fundist við Parkinson er margt hægt að gera til að halda sjúkdómseinkennunum í skefjum. Góð lyf, sjúkraþjálfun og mikil hreyfing skiptir höfuðmáli en auk þess er mikilvægt að halda í húmorinn og gefast ekki upp. Segja má að það sé full vinna að takast á við Parkinson. Í þeirri vinnu gegnir hvatning og stuðningur fjölskyldu og vina mikilvægu hlutverki en það þarf líka að hlú að þeim.

Nú bendir hins vegar ýmislegt til þess að bjartari tímar geti verið framundan. Á undanförnum árum hefur miklu fjármagni verið varið til rannsókna á Parkinson og tilraunir með ný lyf lofa góðu. Hjá mörgum vekur þetta von um að lækning geti verið sjónmáli. En þangað til, hjólum, syndum, hlaupum, dönsum, syngjum og njótum lífsins með bros á vör því þá skín sólin flesta daga. Við gætum orðið svo heppin að lifa það að fá pillu sem læknar Parkinson.

-Arnfríður Aðalsteinsdóttir, formaður Parkinsonsfélags Akureyrar og nágrennis.

Ég skora á Kristínu Aðalsteinsdóttur að skrifa næstu grein.