Hópur fólks á Akureyri sem glímir við erfið eftirköst Kóvid 19

Ólöf Guðbjörnsdóttir, Harpa Gunnlaugsdóttir og Sigurður Arnarson hafa öll verið að glíma við erfið eftirköst af kórónaveirunni, sem þau fengu á tímabilinu febrúar og mars árið 2022. Þau hittast reglulega ásamt fleira fólki sem svipað er ástatt fyrir. Mynd MÞÞ

Alþjóðlegur vitundarvakningardagur um „long covid” var 15. mars síðstliðinn. Í raun má segja að allir dagar séu mikilvægir vitundardagar um eftirstöðvar veirunnar. Þetta segir fólk sem glímir alla daga við erfið eftiköst Covid 19 og hefur stofnað hóp sem hittist á Akureyri. Vikublaðið hitti þrjú úr hópnum og hlustaði á sögu þeirra. Öll eiga þau það sameiginlegt að glíma við erfiðleika eftir að hafa fengið kórónuveiruna, þau búa við verulega skert lífsgæði miðað við það sem áður var og vita ekki hvort þau eigi sér von um fullann bata.

Harpa Gunnlaugsdóttir er iðjuþjálfi og starfaði á Kristnesspítala, Ólöf Guðbjörnsdóttir er sjúkraliði og starfaði á Sjúkrahúsinu á Akureyri og Sigurður Arnarson er kennari að mennt og starfaði í gróðrarstöðinni Sólskógum í Kjarnaskógi.

Þrek- og úthaldleysi, þreyta, heilaþoka, vöðva- og taugaverkir, minnisleysi, óþol fyrir hverskyns áreiti og slök svefngæði. Þetta er meðal einkenna sem það fólk upplifir sem fór illa út úr kórónaveirunni og er enn að glíma við eftirköstin. Rannsóknir m.a. Íslenskrar erfðagreiningar sem og erlendar benda til þess að um 1% þeirra sem sýktust af Covid 19 veirunni hafi þróað með sér langvarandi sjúkdómseinkenni sem um margt svipar til ME-sjúkdómsins sem stundum er kenndur við síþreytu. Á heimsvísu gerir þetta um 65 milljónir manns. Lífsgæði fólks eru allt önnur en fyrir veiruna, hlutir/verkefni sem áður var auðvelt að sinna geta reynst fólki sem glímir við eftirköstin ofviða.

Stuðningur að hitta fólk sem glimir við sömu erfiðleika

Þau ásamt fleira fólki á Akureyri hafa stofnað hóp fólks sem ekki hefur náð sér fyllilega eftir að hafa sýkst af kórónuveirunni. Um 15 manns eru í hópum sem hittist einu sinni í mánuði og þá yfirleitt á kaffihúsum en til greina kemur að þau fái afnot af sal þar sem meiri ró ríkir og áreiti er minna en í fjölmenni. „Það eru örugglega fleiri úti í samfélaginu sem eiga við sama vanda og við að etja og við viljum gjarnan láta fólk vita af tilvist okkar. Við viljum endilega bjóða þeim sem telja sig hafa gagn af því að hitta fólk í svipuðum sporum og það sjálft er í að vera með okkur. Það er mikill stuðningur fólgin í því að hitta þá sem eru að glíma við sömu veikindi og skilja mætavel það sem hver og einn er að ganga í gegnum,” segja þau en þeir sem telja sig eiga samleið með hópnum geta haft samband við eitthvert þeirra og kynnt sér málið.

Harpa, Ólöf og Sigurður fengu kórónuveirunnar á tímabilinu febrúar og mars árið 2022. Tvö þau síðarnefndu sýktust aftur síðar, en Harpa aðeins einu sinni. Þau þrjú eiga það sameiginlegt að hafa öll áður verið mjög virk í samfélaginu, haft unun af sínu starfi sem þau sinntu af lífi og sál og nýttu frítíma sinn vel. Þau höfðu gaman af útivist, gönguferðum og fjallgöngum og voru almennt á fullu við að lifa lífinu sér og sínum til ánægju og yndisauka. Á augabragði breyttist líf þeirra, þau veiktust illa en það sem verra var er að batinn lét á sér standa og þau eru enn, meira en tveimur árum síðar, alla daga að fást við eftirköstin. „Það má segja að þetta hafi læknað okkur af hvíldaróþoli sem áður var ríkjandi hjá okkur öllum,” segir Sigurður.

Sigurður á góðum degi í Vestmannaeyjum meðan allt lék í lyndi

„Það er mjög misjafnt hvernig kóvid fór í fólki, sumir tóku veiruna létt og hristu af sér eins og hverja aðra kvefpest og náðu sér fljótt á strik. Aðrir sjá enn ekki fyrir endann á þessu og virðast bara alls ekki ætla að ná sér eftir vikina. Fjölmargir eru svo einhvers staðar þarna á milli. Finna enn fyrir eftirköstum þótt þeir séu virkir í samfélaginu“ segja þau og halda öll í þá von að sá dagur renni upp að þeim takist að ná uppi meira þreki/bata.

Yfir 200 einkenni hafa verið skráð

Þeir sem ekki hafa náð sér af kórónuveirunni eiga það sameiginlegt að upplifa mikið orkuleysi, þrek og úthald er mjög af skornum skammti og fólk finnur endalaust fyrir þreytu. Að auki eru miklir verkir að hrjá fólk flesta daga, í vöðvum og liðum. Svefntruflanir eru algengar og þá getur verið um að ræða að fólk sefur ýmist lítið og illa eða hefur endalausa svefnþörf. „Það er misjafnt hvernig þetta kemur út á milli einstaklinga, en það hafa verið skráð yfir 200 einkenni sem eru að hrjá þennan hóp fólks, barna og fullorðna, sem fór svona illa út úr kóvid. Allir eiga svo misjafna daga, suma þokkalega en of marga slæma,“ segja þau.

Nefna einnig að flestir eigi fullt í fangi með og eyði mikilli orku, í að sinna daglegum verkum, sjá um sig og að halda í geðheilsuna. Þetta ástand geti auðveldlega leitt til þess að fólk einangrar sig, verður einmana og hefur sig ekki út á meðal fólks.Hópnum er m.a. ætlað að rjúfa þessa einangrun og fá fólk til að hittast, bera saman bækur og gera sér glaðan dag ef kostur er.

Það sem áður var létt og auðunnið getur orðið fólki um megn

Þau bæta við að margir hafi orðið fyrir fordómum, mismunun og jafnvel gaslýsingu þar sem fólki er ekki trúað, fólk heldur að staðan geti ekki verið eins slæm og raun ber vitni. Jafnvel er fólk að bjóða upp á óumbeðin ráð og fleira þess háttar.

„Það sést ekki á okkur við hvað við erum að glíma við alla daga og sumir virðist bara trúa því að við séum að hafa það huggulegt heima. Við höfum fengið að heyra það að við nennum ekki að vera í vinnunni, við ættum bara að fara út að ganga og hrista þetta af okkur og þar fram eftir götunum. Vissulega er mjög leiðinlegt að heyra þetta og auðvitað er sumt fólk að gefa okkur góð ráð eftir bestu getu. Það væri auðvitað aldeilis frábært ef það dygði að fara út að ganga og allt lagaðist við það,“ segja þau og eiga öll þá ósk heitasta að lífið gæti á ný farið í sama farið og það var fyrir kórónuveiru.

Harpa í göngu á hálendinu fyrir  ósköpin

Hver og einn sem glímir við þessi eftirköst þarf að huga vel að því hvernig verja eigi þeirri litlu orku sem þau búa yfir. Sem dæmi fara í sturtu, gönguferð eða aðra hreyfingu, sinna heimilisstörfum eða fara í búð. Oft þarf að sinna stærri verkefnum í áföngum og hvíla sig á milli og hafa margir komið sér upp eins konar kerfi til að ná að ljúka slíkum verkefnum

„Þetta er eiginlega svo ótrúlegt að það er ekki skrýtið að fólk trúi okkur ekki,“ segja þau. „Það sem áður var létt verk og auðunnið má segja að á okkar verstu dögum verði þau okkur um megn. Það getur sem dæmi verið virkilegt átak bara að fara í sturtu.“

Þau segja að mikilvægt sé fyrir fólk í þessari stöðu að hafa jafnvægi í daglegu lífi, taka reglulega pásur og fara ekki fram úr sér, sem því miður sé hætta á þegar fólk á betri daga. Huga þurfi að öllum grunnþáttum heilsu og meira til, t.d. svefni og næringu, hreyfingu og hvíld og að forðast, og eða stýra, of miklu álagi og áreiti í dagsins önn. Þá sé nauðsynlegt að vera nægjusamur og kunna að gleðjast yfir litlu hlutunum. Annað sé vart í boði.

 Heilbrigðiskerfið er enn að læra

Harpa, Ólöf og Sigurður segja sína upplifun að heilbrigðiskerfið sé ekki að taka utanum þennan hópi fólks sem lenti illa í veirunni. „Það er einhvern vegin ekki neitt utanumhald, við erum ein á báti og eigum að bjarga okkur sjálf. Þetta hljóti að lagast og margir lenda því miður í því þegar verið er að fást við heilbrigðiskerfið að ekki sé tekið mark á þeim „Það er alls ekki nægur skilningur fyrir hendi á því hver staðan er og það er lítið sem ekki neitt verið að gera í að veita aðstoð, þó ekki sé nema að reyna að koma okkur á fætur á ný,“ segja þau. En bæta við að þau þrjú séu heppnari með lækna en margir aðrir og bera þeim vel söguna, „en kerfið sjálft virðist ekki gera ráð fyrir fólki í þessari stöðu.”

Ekkert þeirra hefur átt afturkvæmt á vinnumarkað á ný eftir veikindin, eru ýmist komin á örorku eða á endurhæfingarlífeyri og nefna að ofan á allt annað glími margir við afkomukvíða sem ekki sé á bætandi.

Ólöf Guðbjörnsdóttir stundaði mikið krefjandi gönguferðir fyrir Kóvid

Þau nefna að verið sé að koma á fót eins konar deild – Akureyrarklíníkin sem eigi að skoða m.a. þessi eftirköst af Kóvid 19. Hún er þegar starfandi í einhverri mynd en unnið að því að finna henni aukið fjármagn til að efla starfsemina. Einnig sé á Reykjalundi, Kristnesi og Heilsustofnun í Hveragerði verið að gera það sem hægt er til að hjálpa fólki í þessari stöðu upp að vissu marki.

Þau nefna að lokum að samfélagið virðist komið í sama gamla farið og var fyrir faraldurinn, spritt sjáist yfirleitt ekki lengur í verslunum og þar sem fólk kemur saman, flestir víli ekki fyrir sér að hósta út í lofti hvar sem er. „Það er eins og allt sem við áttum að draga lærdóm af í faraldrinum hafi gleymst og það er miður.“