Hanna smáforrit og gagnagrunn fyrir foreldra og lækna barna er kljást við regluleg hitaköst

Árni Steinar Þorsteinsson og Þorsteinn I. Stefánsson Rafnar, stúdentar við Háskólann á Akureyri í tölvunarfræði við Háskólann í Reykjavík, voru á dögunum tilnefndir til Nýsköpunarverðlauna forseta Íslands fyrir verkefnið. Mynd/Aðsend

Árni Steinar Þorsteinsson og Þorsteinn I. Stefánsson Rafnar, stúdentar við Háskólann á Akureyri í tölvunarfræði við Háskólann í Reykjavík, voru á dögunum tilnefndir til Nýsköpunarverðlauna forseta Íslands fyrir verkefni sitt í tölvunarfræði. Verkefnið snýr að gerð smáforrits og gagnagrunns fyrir foreldra og lækna barna sem kljást við periodic fever, klínískt ástand sem veldur reglulegum hitaköstum hjá börnum sem ekki er hægt að rekja til veiru eða bakteríusýkingar. Um er að ræða áhrifaríka nýjung sem þeir Árni Steinar og Þorsteinn vonast til að geti stuðlað að verulegum úrbótum í meðferð og rannsóknum á sjúkdómnum.

Tryggja öruggt kerfi viðkvæmra gagna

Gagnagrunnurinn er settur þannig upp að auðvelt verður fyrir vísindamenn að nýta hann til að fá innsýn í þennan sjúkdóm. Þá hefur verkefnið verið unnið í nánu samstarfi við foreldra barnanna og barnalækna, sem gerir það að verkum að það hefur verið þróað algjörlega eftir þeirra þörfum. Sérstaklega var hugað að því að tryggja öryggi viðkvæmra gagna í forritinu og hvernig leyfa ætti aðgang að þeim. Lausnin varð sú að sjúklingurinn og foreldrarnir eiga gögnin og þau leyfa svo barnalæknunum að fá aðgang að þeim í gegnum smáforritið og geta að sama skapi afturkallað þann aðgang. Fram undan er að hanna vefviðmót þar sem barnalæknarnir geta einnig skráð sig inn í kerfið og fylgst með sjúklingum sínum í gegnum gagnadrifna heilbrigðisþjónustu.

Gagnagrunnurinn opnar nýjar dyr fyrir gagnadrifnar rannsóknir á þessu klíníska ástandi og smáforritið gerir foreldrum kleift að halda utan um gögn um börnin sín sem þau geta svo rýnt í seinna meir til að sjá hvaða breytingar hafa orðið til lengri tíma litið. Lítið af upplýsingum er í raun að finna um þetta klíníska ástand og lítil vitundarvakning orðið hingað til. Þeir félagar segjast því vonast til að þessi lausn geti stuðlað að úrbótum í meðferð þeirra barna sem kljást við sjúkdóminn og reynist þar að auki stökkpallur fyrir rannsóknir á honum.

„Þó þetta hafi verið hannað og þróað í samstarfi við barnalæknana í Svíþjóð langar okkur núna að koma þessu líka á koppinn hér á Íslandi. Það er til mikils að vinna enda hafa vísindamenn hingað til ekki geta notað jafn nákvæmt og sívaxandi gagnasett í rannsóknum sínum. Þá er töluvert nýsköpunargildi í því að barnalæknarnir geti flett upp ákveðnum dögum til þess að fá betri innsýn í hvernig sjúklingurinn hafi haft það og það ætti að geta bætt samskipti læknis, foreldra og sjúklinga töluvert,“ segja Þorsteinn og Árni Steinar um verkefnið.

Smáforritið er tilbúið til notkunar

Verkefnið sprettur upp af samstarfi við leiðbeinendur þeirra Árna Steinars og Þorsteins, þær Dr. Önnu Sigríði Islind, sem starfaði lengi í Svíþjóð, meðal annars með þeim barnalæknum sem rannsóknin var unnin í samráði við, og Dr. Helenu Vallo Hult. Smáforritið í núverandi mynd er tilbúið til notkunar og það verður senn nýtt í stórri rannsókn í Svíþjóð. Í framhaldi af raunverulegri notkun verður ýmiss konar virkni innan forritsins betrumbætt og telja þeir Árni Steinar og Þorsteinn mjög líklegt að þeir muni halda áfram að hanna, þróa og stækka verkefnið, í samvinnu við Önnu Sigríði, í lokaverkefni sínu á næstu önn.

Nýsköpunarverðlaun forseta Íslands voru veitt að Bessastöðum mánudaginn 30. janúar.

„Þó að við höfum ekki unnið verðlaunin er þetta risastór stökkpallur fyrir okkur og við munum klárlega halda áfram á sömu braut,“ segir Árni Steinar að lokum.