Gefur lífinu aukalit og við hefðum alls ekki viljað missa af honum

Rúben hefur gefið fjölskyldulífinu auka lit. Hér eru þau saman á góðri stund, Vífill og Arnheiður með Rúben Þey og Karitas Von. Myndir úr einkasafni

„Rúben hefur verið okkur dýrmætur kennari í lífinu og gefið því fallegan auka lit. Við hefðum alls ekki vilja missa af honum,“ segir Arnheiður Gísladóttir móðir Rúbens Þeys, sem fæddist í janúar árið 2020, með Downs heilkenni. Október er mánuður vitundarvakningar um Downs heilkenni á alþjóðavísu. Einstaklingar sem fæðst hafa með heilkennið hafa fylgt mannkyni frá upphafi vega.  Þeim fer fækkandi og um tíma hélt Arnheiður að Rúben Þeyr yrði með þeim síðustu hér á landi sem fæddist með heilkennið. Sú hafi þó ekki orðið raunin. Faðir Rúbens er Vífill Már Viktorsson smiður og átti Arnheiður fyrir Karítas Von sem verður 11 ára gömul í nóvember. Fjölskyldan býr á Akureyri.

Arnheiður segir lífið svo sannarlega hafa tekið U-beygju þegar Rúben fæddist inn í fjölskylduna. Hún starfaði sem hársnyrtir og hafði ekki haft nein kynni af fötluðu fólki áður. Hún lagði skærin á hilluna, fór að vinna með fullorðnu fötluðu fólki og stundar jafnframt nám í þroskaþjálfafræðum við Háskóla Íslands sem hún lýkur vorið 2025.

Rúben og Arnheiður saman í gönguferð

„Það er mjög algengt að ég sé spurð að því hvort ég hafi ekki farið í hnakkaþykktarmælingu. Þegar ég eignaðist Rúben var ég 32 ára gömul og telst það vera fínasti aldur til barneigna,“ segir hún og bætir við að hvort heldur sem konur eru tvítugar, þrítugar eða fertugar geti þær eignast börn með Downs heilkenni. „Ég fór á sínum tíma í hnakkaþykktarmælingu og það kom ekki neitt fram í henni. Fyrir það er ég afskaplega þakklát því satt best að segja veit ég hreinlega ekki hvað ég hefði gert með þær upplýsingar. Er jafnvel hrædd um að óupplýst ákvörðun hefði getað verið tekin út frá fáfræði og hræðslu.“

Fækkað talsvert í hópnum

Arnheiður segir að þegar verðandi foreldrar taki ákvörðun um að fara í skimun fylgi engin fræðsla og margir gerir sé ekki almennilega grein fyrir hvað felst í slíkri skimun. Sjálf hafi hún rætt við foreldra og innt þá eftir hvort fræðsla hafi fylgt með skimun og allir svarað neitandi. „Það er líka talsvert um að fólk haldi að hnakkaþykktarmæling sé hluti af meðgöngueftirliti sem er ekki raunin, heldur er hún val,“ segir hún. „Vissulega er verið að skima eftir fleiru en Downs heilkenni, en það er algengasta heilkennið. Í dag fæðast um 0 til 2 börn á ári hér á landi með Downs heilkenni, en voru áður í kringum 5 til 6, sem gefur til kynna hvaða áhrif skimanir hafa haft.“

Hvert stefnum við?

Arnheiður segir að í þessu samhengi megi velta fyrir sér hvert við sem samfélag stefnum. Tæknin í dag sé orðin svo nákvæm, eiginlega sé hún skrefi á undan okkur og því sé tímabært að hugleiða hvar við endum ef við fögnum ekki margbreytileika lífsins og veljum þess í stað einsleitt samfélag.

Hún nefnir að heilbrigðiskerfið þurfi hugsanlega að grípa betur þá foreldra sem hafa fengið upplýsingar um auknar lýkur á Downs heilkenni eftir skimun. Mikilvægt sé að foreldrar taki upplýsta ákvörðun. „Því miður er gjarnan er einblínt á neikvæðar hliðar þess að vera með Downs heilkenni frekar en styrkleika sem þeir einstaklingar búa yfir og almenn lífsgæði þeirra. Rannsóknir hafa sýnt fram á að fatlað fólk er almennt ánægt með sig og myndu sjálf ekki vilja breyta neinu,“ segir Arnheiður.

Rúben er duglegur og áhugasamur

Þegar sonur þeirra var nýfæddur og læknir tilkynnti að hann væri hugsanlega með Downs heilkenni segir hún að ótal neikvæðar hugsanir farið um hug sinn. „ Ég var hrædd vegna neikvæðra umræðu sem hefur tíðkast og hrædd við að falla ekki í þetta „norm” sem samfélagið er búið að búa til. Umræðan er samt búin að breytast til muna í dag, sýnileikinn orðin meiri og fatlað fólk farið hafa rödd í samfélaginu meira en var. Það er samt alltaf hægt að gera meira og betur.“

Duglegur, áhugasamur og einstakur strákur

Arnheiður segir að lífið hafi vissulega orðið með öðrum hætti en áður, „en við erum afskaplega ánægð og finnst við eiga einstaklega vel heppnaðan strák. Hann er duglegur og áhugasamur, en gerir hlutina á sínum hraða. Hann á vini á leikskólanum sem halda vel utan um hann og á hann eldri systur sem hann sér ekki sólina fyrir. Það er ánægjulegt að sjá hana alast upp með bróður sínum og fá tækifæri til að sjá að lífið er fjölbreytt og alls konar, það séu ekki allir eins og að fólk sé með misjafnar þarfir í lífinu. Fyrir vikið er hún svo fordómalaus og umburðarlynd og tekur öllum eins og þeir eru.“

Systkinin saman Rúben og Karitas