Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun

Hulda Sveinsdóttir

Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella.

Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar.

Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri.

Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi  mætti margfalda þessar tölur.

Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra?

Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu.

Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (Dementia friendly community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf.

Til að marka upphaf verkefnisins var starfshópur frá Öldrunarheimilum Akureyrar ásamt Alzheimer samtökunum með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri  7.febrúar síðastliðinn fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðstjóra bæjarins.

Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimer samtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir og við bættust Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug.   

Á vikunum og mánuðum þar á eftir var fyrirhugað að þjálfa leiðbeinendur með öflugri  fræðslu á Akureyri fyrir fyrirtæki og stofnanir. Síðan var hugmyndin að halda  opna fræðslufundi fyrir alla þá sem hefðu áhuga á að gerast heilavinir en Covid -19 setti strik í reikninginn þar eins og víða annarsstaðar í heiminum.  

Nú er aftur að opnast tækifæri til að koma saman og því mun verkefninu haldið áfram. Í haust er stefnt á að haldin verði námskeið fyrir leiðbeinendur og stefnt að því að innleiða styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun á öllu landinu. Leiðbeinendur víðs vegar um landið munu að lokinni þjálfun breiða út þekkingu um heilabilun í sinni heimabyggð.

Þannig mun almenningur sem af fúsum og frjálsum vill fá tækifæri til að láta sitt af mörkum í átt að styðjandi samfélagi gerast heilavinir.

Allir geta gerst heilavinir, það eina sem til þarf er, að gefa til kynna að maður vilji auka þekkingu sína á sjúkdómnum og sé tilbúin til að sýna samhug og vinsemd. Þeim mun fleiri sem gerast heilavinir í hinum einstöku landshlutum þeim mun meiri líkur eru á að fólk með heilabilun upplifi sig velkomin í sínu samfélagi og finni fyrir öryggi, málið snýst um að koma auga á einstaklinginn á bak við sjúkdóminn.

Heilavinur tekur eftir og bregst við aðstæðum sem kunna að koma upp þar sem einstaklingur er í vanda og virðist ekki ráða við. Heilavinur ber lítið hjarta í barminum sem tákn um að hann sé reiðubúinn að leggja sitt af mörkum í átt að styðjandi samfélagi.

Heilavinir geta sýnt samhug og vinsemd á margan hátt til dæmis með því að

• Sýna þolinmæði og koma einstaklingi til hjálpar sem lendir í erfiðleikum í verslun og á erfitt með að finna vörur eða sýna þolinmæði í biðröð að kassanum og þegar greiða á fyrir vörurnar o.s.frv. 
• Eins ef einstaklingurinn hefur villst af leið og ratar ekki heim, að koma honum þá til hjálpar.
• Svo má líka hugsa sér aðstæður sem upp kunna að koma í sundlaugum eða íþrótthúsum að einstaklingurinn er staddur í sturtu eða búningsklefa og finnur ekki salerni, að vísa honum þangað. Eða ef einstaklingurinn er staddur í ræktinni og virðist óöruggur veit jafnvel ekki hvernig tækin virka.  
• Hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar.

Það er vel við hæfi að segja frá því líka að Heilbrigðisráðherra kynnti nýverið í ríkisstjórn aðgerðaráætlun í málefnum einstaklinga með heilabilun. Aðgerðaráætlunin er sett fram til ársins 2025. Í kafla 4.5 er fjallað um Styðjandi samfélag (e. dementia friendly community)  m.a. um stefnu sveitarfélaga að gera einstaklingum með heilabilun kleift að lifa í samfélagi sem skilur vanda þeirra, sýnir þeim virðingu og veitir þeim aðstoð eftir þörfum.

Alzheimers samtökin hafa opnað vefinn www.heilavinur.is þar sem hægt er að gerast heilavinur með því að fylgja slóðinni og skrá sig rafrænt. Nú þegar eru 1241 skráðir heilavinir á Íslandi.

Einnig geta fyrirtæki og stofnanir á Akureyri óskað eftir fræðslu og að gerast heilavinir, með því að hafa samband við Öldrunarheimili Akureyrar þar sem nánari upplýsingar er að fá.

Við hvetjum alla til að leggja sitt af mörkum. Breiðum út þekkingu um heilabilun og hjálpumst að við að brjóta niður þá fordóma sem oft vill fylgja sjúkdómnum. Tökum virkan þátt í að hjálpa fólki með heilabilun og aðstandendum þeirra til að eiga innihaldsríkt líf þar sem samfélagið mætir þeim af virðingu, skilur vanda þeirra og aðstoðar af besta megni, því með stuðningi er hægt að lifa innihaldsríku lífi þrátt fyrir heilabilun.

Taktu þátt og gerðust heilavinur!

Höfundur greinarinnar er starfandi heilabilunarráðgjafi hjá Öldrunarheimilum Akureyrar og verkefnastjóri fyrir þeirra hönd í verkefninu styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra.

-Hulda Sveinsdóttir