Einn dag í einu – þetta stríð

Hildur Inga Magnadóttir ásamt dóttur sinni Alexöndru Maren.

Barkaþræðing, öndunarvél, súrefni, no, picc línur, sonda, hjartalínurit, súrefnismettun, þvagleggur, næring í gegnum naflaarteríu, æðaleggir, blóðprufur, blóðþrýstingur, lungnaháþrýstingur, morfín, róandi, ótalmörg lyf, hjartaómanir, röntgen, lifur og garnir í brjóstholi, aðgerð, vökvasöfnun í brjóstholi, dren, haldið sofandi, lífshætta, ecmo vél í Svíþjóð, rétt slapp, leyft að vakna, gefið róandi, svæfð ef grét, cpap, súrefnisgleraugu, púst, inndrættir, aftur cpap, high flow, low flow o.fl. o.fl.

Þetta eru mörg orð sem ég vildi óska að ég kynni ekki skil á.

Nokkurn veginn svona er ferlið sem dóttir mín hefur gengið í gegnum og það aðeins á þremur mánuðum.

Hún fæddist með þindarslit hægra megin. Líkurnar á því að það gerist eru 1 á móti 20.000. Hún er svo sannarlega einstök. En hún er líka sannarlega heppin að hafa komist í gegnum fyrstu dagana. Það gera ekki öll börn með þennan fæðingargalla. Veikustu börnin og flóknasta meðferðin samkvæmt starfsfólki Vökudeildar.

Þriggja daga gömul fór hún í aðgerð þar sem garnir og lifur voru færð niður í kviðarhol og þindinni lokað. Virkilega áhyggjufullir foreldrar fengu fréttir. Góðar fréttir. Aðgerð gekk vel. Meðan á henni stóð var eins og tíminn stæði í stað. Við vorum vanmáttug og gátum ekkert gert nema beðið. Fyrstu dagarnir eftir aðgerð gengu vel. Svo vel að læknarnir trúðu því varla. En bakslagið kom viku eftir aðgerð.

Við fengum símtal um miðja nótt. Staðan var ekki góð. Stelpan okkar var orðin stöðug þegar tími gafst til að hringja í okkur og þau buðu okkur að koma eða þá að við yrðum látin vita ef eitthvað breyttist. Auðvitað fórum við. Sú nótt hefði getað endað illa. Læknarnir voru í sambandi við sjúkrahúsið í Lundi í Svíþjóð og töluðu sænsku í símann fyrir framan okkur. Minnstu munaði að hún hefði þurft að fara þangað í hjarta- og lungnavél en þá er starfsemi þessara líffæra tekin út fyrir líkamann. Þessa nótt var ótal mörgum lyfjum dælt inn í litla kroppinn. Allt frábæra starfsfólk Vökudeildarinnar gerði sitt besta til að bjarga lífi hennar. Það tókst.

Fyrstu vikurnar fengum við nánast eingöngu að horfa á hana. Við máttum snerta hendur og fætur en fórum mjög varlega í það því alls staðar voru snúrur, nálar, nemar. Við fengum líka að bera á varirnar hennar. Það var æði. Suma daga opnaði hún augun ekkert en stundum opnuðust þau í örfáar mínútur í senn. Það var hápunktur dagsins þegar það gerðist. 

Hildur Inga Magnúsdóttir ásamt dóttur sinni Alexöndru Maren

Ég fékk litlu stelpuna mína í fyrsta skiptið í fangið þegar hún var tæplega 4 vikna gömul. Þá var hún enn í öndunarvél og var svo lítil og brothætt. Það mátti lítið hreyfa hana. Ég get ekki lýst þeirri tilfinningu. Þetta augnablik hafði verið svo órafjarri nokkrum dögum, vikum áður. Í sannleika sagt vissi ég ekki á tímabili hvort þetta augnablik myndi renna upp.

Litla stelpan okkar var með svo viðkvæm lungu að hún þoldi illa að gráta. Ef hún byrjaði var henni samstundis gefið róandi. Hún var svæfð. Það tók á mömmuhjartað. ,,Þetta kemur með tímanum. Eitt skref í einu. Þið þurfið að vera þolinmóð.“

Áður en dóttir okkar fæddist fengum við að skoða Vökudeildina. Við fengum að sjá lítið kríli sem var tengt við öll þau tæki sem hún kom til með að fara í. Mér fannst ótrúlega erfitt að sjá lítið barn tengt við svo margt. Ennþá erfiðara þegar það var mitt eigið. En með tímanum hætti ég að taka eftir snúrum, túbum, nálum, plástrum og öðru. Það venst.

Leiðin lá uppá við, lyfin týndust smám saman í burtu, hún fór úr öndunarvél. Við fórum loksins að heyra röddina hennar en túban í öndunarvélinni fer á milli raddbanda og kemur í veg fyrir hljóðmyndun. Eflaust óska þess margir foreldrar að hægt sé að setja börnin sín á ,,mute“ á erfiðum dögum. Við óskuðum þess heitt að fá að heyra í henni. Í fyrsta skiptið.

Við fengum að skipta á henni, þvo og klæða. Litlu hlutirnir sem öðrum finnast sjálfsagðir voru stórmál í okkar huga. Hingað til höfðum við verið áhorfendur í lífinu hennar. Varnarlaus, gátum ekkert gert fyrir litlu stelpuna okkar.  

Með tímanum fór að sjást meira í hana, plástrarnir minnkuðu. Við sáum litla fallega andlitið í nokkrar sekúndur án nokkurs aðskotahlutar. Vá það gladdi okkur. Svo var öllu draslinu húrrað á aftur. Cpap, low flow, cpap aftur, high flow, low flow. Í þessari röð. Allt er þetta vindur í nefið. Mismikill en hjálpar til við öndun.

Við vorum færð yfir á vinstri hlið Vökudeildarinnar. Þangað fara börn sem þurfa ekki lengur á hágjörgæslu að halda. Við sáum alfarið um hana nema rétt á nóttunni. Þá fórum við ,,heim“ að sofa. Í íbúðina sem Barnaspítali Hringsins leigir foreldrum veikra barna af landsbyggðinni. Allir dagar voru eins. Þetta var eins og við værum föst í kvikmyndinni ,,Groundhog day“. Framfarirnar voru litlar. Eða kannski ekki litlar. Við hættum að taka eftir þeim. Nefnilega þegar lungu eru vanþroskuð og lítil gerist allt voðalega hægt. Þau eru lengi að stækka og þroskast.

Eftir legu á Vökudeild í 80 daga var henni loks treyst til þess að ferðast til Akureyrar. Með okkur í fluginu voru hjúkrunarfræðingur og læknir. Þau voru undir allt búin. Allt gekk þó vel og við fórum eina nótt á barnadeild SAK. Degi seinna héldum við heim á leið. Ólýsanleg gleði. Súrefni og sonda eru lítið mál þegar barnið hefur legið vikum saman í öndunarvél og í lífshættu. Foreldrarnir orðnir sérfræðingar í umönnun hennar. Læknar. Lyfjafræðingar. Næringarfræðingar.

Stundum velti ég því fyrir mér hvers vegna svo alvarlega veikindi eru lögð á pínulítið, nýfætt barn. Allir glíma við erfiðleika á ævinni, sumir veikindi, aðrir áföll. Dóttir mín kom í heiminn og þurfti að byrja á að takast á við líklega stærsta og erfiðasta verkefnið sem hún mun ganga í gegnum á ævinni. Hún er hetjan mín. Það er þó ennþá langur vegur framundan með tilheyrandi sjúkrahúsferðum. Mér er alveg sama. Við fengum stelpuna okkar heim. Það gera ekki allir.

Við erum ótrúlega þakklát fyrir Vökudeildina og frábæra starfsfólkið þar. Ótrúlegt fagfólk sem kann svo margt. Þó að við verðum þeim ævinlega þakklát þá munum við foreldrarnir bera ör það sem eftir er eftir dvölina þar. Það er erfitt að vera í þessu umhverfi til lengdar. Að sjá barnið sitt fárveikt. Að fara frá því á hverju kvöldi. Að leggja líf þess í hendurnar á öðrum.

Við lærðum þó líka margt. Þolinmæði hefur ekki verið okkar sterkasta hlið. Nú eigum við hana í ómældu magni. Það var þó helst jákvæðni sem kom okkur í gegnum veikindi dóttur okkar. Við ákváðum frá upphafi að sjá aðeins ljósu punktana og einblína á þá. Meira að segja þegar staðan var sem alvarlegust. Við vissum hvað var það versta sem gat gerst. Við vildum ekki heyra um það og báðum læknana um að ræða það ekki við okkur. Í staðinn fengum við ótal litla sigra og þeir fleyttu okkur áfram. Núna tökum við engu sem sjálfsögðum hlut. Lífið er núna og við ætlum að njóta þess. Einn dag í einu – vonin blíð.

-Hildur Inga Magnadóttir, móðir