20. nóvember - 27. nóvember - Tbl 47
Einstök börn GLITRAÐU MEÐ OKKUR 28 FEB
Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört og eru hátt í 600 fjölskyldur í félaginu á landinu öllu sem eru með afar fátíðar greiningar.
Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna barna með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma og aðstandenda þeirra, innan sjúkrahúss sem utan. Með börnum með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma er átt við börn með sjúkdóma sem krefjast langvarandi meðferðar og eftirlits, eða hafa í för með sér alvarlega fötlun. Almennt er miðað við að fágæti sjúkdóms sé 1/10.000 eða sjaldgæfari. 28 febrúar er alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma og heilkenna. Yfir 100 lönd taka þátt í að vekja athygli, auka skilning og fræða samfélagið.
Þessa dagana eru félagsmenn á Íslandi að vekja athygli á einstökum börnum sínum. Segja frá félaginu, áskorunum, gleði, sorg og sigrum þessara fjölskyldna. Við hvetjum ykkur til að skoða instagram sögur hjá félaginu og gerast styrktaraðili einstakra barna á heimasíðunni einstokborn.is
Dagana 23-26 feb verður sölu- og kynningarbás á Glerártorgi með ýmsan varning til sölu til styrktar félagsins og foreldrar standa vaktina og fræða um félagið.
Það sem við köllum eftir er að - GLITRA sig upp þennan dag sem getur verið að klæðast einhverju glitrandi eins og glimmeri og pallíettum. Þætti okkur vænt um að sem flestir tækju þátt í þessu átaki með okkur og hefðuð þriðjudaginn 28 feb sem glitrandi dag – frábært væri að fá ljósmyndir merktuð #einstok.born eða @einstokborná Instagram eða bara merkja okkur og mynd af skólanum og segja við GLITRUM í dag.
Með fræðslu kemur skilningur og með skilningi kemur stuðningur