Áhyggjufullur og viðutan pabbi

Pistlahöfundur ásamt fjölskyldu sinni fyrir nokkrum árum. Mynd: Heiðar Kristjánsson.

Hún er alveg mögnuð þessi seremónía sem maður gengur alltaf í gegnum á morgnanna – að græja sjálfan sig í vinnu og börnin á leikskólann. Þetta er ekki svo ýkja flókið þegar maður hugsar út í það. Það þurfa allir að koma á sig spjörunum, og það á réttunni (helst), yngsti fjölskyldumeðlimurinn fær reyndar þjónustu. Það þarf að bursta tennur, konan þarf að löðra einhverju í andlitið á sér og ég þarf að hella mér upp á kaffi í brúsa. Svo þarf að koma stákunum tveimur sæmilega klæddum út í bíl. Flóknara er þetta ekki nú ekki.

Í fullkomnum heimi ætti þessi athöfn að líta út eins og fagurlega útfærður ballet. Ég meina! Við gerum þetta á hverjum degi og það ættu allir að vera komnir með sín hlutverk á hreint. Ó, nei – þetta minnir auðvitað miklu frekar á það sem fer fram í pittinum á Slayer-tónleikum (fyrir þá sem ekki vita er Slayer hljómsveit djöfulsins og pitturinn er staðurinn þar sem tónleikagestir „dansa“)

Hvar eru bíllyklarnir

Í dag er mánudagur og þá bætist í rútínuna að raða í leikskólatöskur strákanna minna tveggja. Útiföt, húfur vettlinga – aukaföt, bara þetta hefðbundna. Í morgun fékk ég það hlutverk að raða í töskurnar. Mér er eiginlega aldrei treyst fyrir þessu ábyrgðarhlutverki og var því nokkuð rogginn með mig. Það  gekk ágætlega fyrir utan það að snjóbuxur annars stráksins voru horfnar og ég sneri öllu á hvolf við að leyta af þeim – ég gargaði upp á efri hæðina til konunnar að þær hlytu að hafa gleymst einhversstaðar. Konan mín kom hlaupandi niður og benti án þess að mæla orð frá munni og með dæmandi augnaráði á snagann þar sem buxurnar hanga alltaf; og eins og fyrir töfra birtust buxurnar þar. Ég get svo svarið það að þær voru ekki þarna þegar ég var að leyta.

Því næst fór ég að ferja töskurnar út í bíl og svo tjóðraði ég stákana í bílstólana sína. Þegar ég ætlaði að ræsa Scódann voru lyklarnir horfnir – ég hljóp aftur inn í húsið og var byrjaður að snúa öllu við þegar konan öskraði á mig úr bílnum. Hún hafði fundið lyklana í leikskólatösku barnanna – við gátum loksins ekið af stað.

Þegar ég hafði ekið konunni í vinnuna fór ég með strákana á leikskólann en þeir eru á sitthvorri deildinni með sinn hvorn innganginn. Það gekk ágætlega nema hvað að þegar ég ætlaði að fara upp í bílinn uppgötvaði ég að ég var ekki með hanskana mína á höndunum – ég var viss um að þeir hefðu verið þar þegar ég skilaði strákunum af mér. Ég fór aftur inn á leikskólann og leitaði, fyrst í hólfum annars stráksins og svo þegar hanskarnir fundust ekki þar þá fór ég inn á deild  hins og leitaði þar. Eftir mikla leit ætlaði ég að gefa skít í þetta allt saman og fara vettlingalaus til baka en stakk þá höndunum ofan í úlpuvasana mína og volla! -  allt í einu birtust hanskarnir þar.

Viðutan eða bilaður heili

Nú haldið þið eflaust að ég sé að skrifa þessar hugleiðingar til að lýsa því hvað mánudagar eru hryllilegir og mæla með því að þeir yrðu reknir úr dagatalinu. Það er ekki svo gott – svona eru meira og minna allir mínir dagar. Ég finn aldrei það sem er beint fyrir framan nefið á mér, ég gleymi meira og minna öllu sem ég þarf að muna en man eftir svo að segja öllu sem ég hef ekkert að gera með að muna. Svona rúlla ég.

Það liggur beinast við að kalla mig viðutan enda hefur þessi klaufska mín ótal margar birtingarmyndir. Það eru engin takmörk fyrir því hvað konan mín hefur fundið inni í ískápnum, t.d. þegar sjónvarpsfjærstýringin týnist er algengt að hún finnist þar.

Þegar ég á í samræðum í góðra vina hópi virðist ég hafa sérstakt lag á því að taka vitlaust eftir hvað fólk segir – alveg snarvitlaust! Og í stað þess að segja einfaldlega HA? Þá endurtek ég ævinlega í hvatvísi minni vitleysuna sem ég held að ég hafi heyrt, við kátínu allra viðstaddra. Fyrir vikið halda flestir sem þekkja mig að ég heyri illa -  en ég er búinn að láta mæla í mér heyrnina og hún er næstum því fullkomin. Ég hreinlega gleymi að heyra hluta af samtölunum sem ég tek þátt í.

Greinilega ógreindur athyglisbrestur

Nú litar þetta nærri öll mín samskipti og þeir sem eru vanir því að umgangast mig vita af þessu og auðvitað hef ég sjálfur húmor fyrir vitleysunni í mér. Þetta heitir eflaust athyglisbrestur eða ADHD eða eitthvað álíka ef ég færi til sérfræðings og léti greina mig. Ég hef reyndar íhugað það stundum að fara í ADHD greiningu fyrir fullorðna í von um að fá eitthvað við þessu. Því þó athyglisbresturinn skapi oft atvik sem eru drepfyndin þá veldur þetta allskonar erfiðleikum líka.

Ég á t.d. erfitt með einbeitingu, sér í lagi ef ég er með mörg verkefni í gangi í einu (sem er eiginlega alltaf). Ég á erfitt með að skipta á milli verkefna og forgangsraða þeim. Fyrir vikið er ég eiginlega alltaf að klára eitthvað á síðustu stundu,- en er reyndar orðinn nokkuð góður í því. Reynslan hefur kennt manni allskonar trix til að ná fókus þegar á þarf að halda. Að hlusta á klassíska píanótónlist í heyrnartólum hefur oft gert kraftaverk og líter af kaffi gerir mér kleift að „múltítaska“.

Erfiðast er þetta þegar kemur að félagslega þættinum. Ég er mjög félagslyndur og það er ekkert sem gleður mig meira en að vera í góðra vina hópi. Fjölmenni aftur á móti er eitthvað sem fer mjög illa í mig. Veislur ýmiskonar eða bara fjölmenn partý í heimahúsi geta breytt mér í geimveru. Ég þekki reyndar ferlið nokkuð vel og er orðinn betur undir það búinn. Það hjálpar mér líka að ég er hættur að drekka áfengi til að verða fullur af því. Ég fæ mér aldrei meira en 1-2 bjóra nú orðið.

Hópaskiptingar í partýum

Yfirleitt byrja svona samkundur vel. Ég er vel með á nótunum, tek þátt í samræðum og skemmti mér vel. Þegar hins vegar líður á kvöldið breytast partýin, undir miðnætti er áfengisdrykkja fólks farin að skila tilætluðum árangri og þá gerist það undantekningalaust að fólk skiptir sér upp í minni hópa. Partýið samanstendur þá af nokkrum 2-3 manna hópum sem hver um sig er með sitt eigið umræðuefni. Það er þá sem ég ætti í raun og veru að fara í rúmið því þegar hér er komið sögu hef ég engann tilgang lengur. Ég nefnilega get ekki einbeitt mér að einum hópi – einu umræðuefni þó líf mitt lægi við. Ég heyri bara smá búta úr öllum samtölum sem blandast saman við tónlistina og annan klið. Ég næ ekki neinu samhengi og verð fyrir vikið eins og álfur út úr hól. Ég dreg mig þá yfirleitt í hlé og læt lítið fyrir mér fara og hef það satt best að segja bara ágætt ef ég fæ að vera í friði með mínum eigin bráðskemmtilegu hugsunum – ég þarf einfaldlega bara mitt „space“ til að sía á brott kliðinn. Og ég fæ meira að segja helling út út því að vera innan um fólk við slíkar aðstæður þó ég sé ekki beint þátttakandi.

Svo gerist það æði oft að einhver í partýinu tekur eftir því að ég er einhversstaðar einn og yfirgefinn og vindur sér upp að mér og fer að tala við mig – stundum af einhverri vorkunn. Það er hræðilegt -  því í öllum músíkkdynjandanum og kliðnum frá öllum ólíku samtölunum sem eru í gangi kem ég ekki til með að ná neinu samhengi út úr slíku samtali og líður bara eins og bjána.

Þetta er auðvitað ekki einskorðað við drykkjupartý – verst díla ég við risavaxin jólaboð eða fermingarveislur. Guð minn almáttugur, fermingarveislur. Ég hef aldrei á ævinni greint orðaskil í fermingarveislu og hef þó farið í þær nokkrar.

Ég á son sem er eins

ADHD er hins vegar þannig að það erfist og eldri strákurinn minn sem byrjar í grunnskóla í haust hefur erft heilastarfsemina mína. Hann var aðeins búinn að vera fáeinar vikur á leikskóla þegar við foreldrarnir vorum boðaðir á fund. Þá var hann rétt um tveggja ára (þá var hann búinn að vera hjá dagmóðir frá 9 mánaða aldri).

Hann hefur allan þennan tíma átt mjög erfitt með félagslega þáttinn. Hann er klár og skemmtilegur og gengur vel þegar hann er settur í vinnustund einn með kennara eða í fámennum hópi. Í stærri hópum og sér í lagi í óskipulögðum leik er hann eins og brjálæðingur. Hann ræður ekki við hendurnar á sér og gerir lítið annað en að skemma fyrir öðrum. Á leikskólafundunum sem eru reglulegir og orðnir fleiri en ég get talið hafa ýmsar kenningar verið ræddar. Til skiptis höfum við rætt um að hann gæti verið með ADHD eða á einhverfurófi eða bæði. Hann er búinn að fara í fleiri sálfræðingsviðtöl, hann hefur farið til geðlæknis og spurningalistarnir sem við forleldrarnir höfum fyllt út vegna hans eru fleiri en blaðsíðurnar í biblíunni. Það hefur engu skilað.

Sonur minn er engin meri

Drengurinn  hefur vissulega þroskast og breyst en félagslega á hann við sömu vandamál að stríða eins og þegar við vorum fyrst kölluð á fund vegna málsins fyrir næstum 4 árum. Geðlæknirinn sem talaði við hann sagði að það hefði ekkert upp á sig að skella á hann einhverri greiningu fyrr en hann byrjaði í grunnskóla. Ástæðuna sagði hann vera að aðeins 50% slíkra greininga myndu halda þegar í grunnskóla væri komið.

Svo fór hann með skemmtilega dæmisögu um meri sem konan hans hafði átt. Merin var mjög óstýrlát og gerði lítið annað en að spyrna upp rassgatinu, með geðlæknisfrúna á bakinu. Svo fór að lokum að frúin gafst upp á merinni og geðlæknirinn tók við henni. Hann fór á henni í langan útreiðartúr og lét hana bara fara fetið. Í hvert sinn sem merin spyrnti upp rassgatinu togaði geðlæknirinn í tauminn og lét hana stoppa. Útreiðartúrinn tók sex tíma, en þegar hann var búinn var merin hætt að spyrna upp rassgatinu og að sögn geðlæknisins  hefur hún varla gert það síðan.

Þarna geri ég ráð fyrir að þessi ágæti geðlæknir hafi verið að ráðleggja okkur foreldrum drengsins að sýna drengnum þolinmæði – toga í tauminn þegar hann spyrnir upp rassgatinu og sjá hvort drengurinn láti ekki segjast.

Ég þarf varla að taka það fram að drengurinn minn er ekki meri. Auk þess liggur það í hlutarins eðli að ef 50% ADHD greininga detti niður þegar í grunnskóla er komið þá standa enn 50% þeirra. Við erum samt búin að sýna honum mikla þolinmæði. Við höfum farið á allskonar námskeið (nema reiðnámskeið) til að læra að toga í tauminn hans. Það er búið að reyna allskonar umbunarkerfi, jákvæða einveru og þar fram eftir götunum. Allt hefur þetta virkað að einhverju örlitlu leiti við ákveðnar aðstæður en yfirleitt bara í takmarkaðann tíma. Eftir stendur sem áður að hann á mjög erfitt með sig í fjölmenni rétt eins og pabbinn – Hann býr hins vegar ekki yfir þeim þroska og reynslu sem pabbinn hefur til að takast við þessar aðstæður. Reynslu sem pabbinn hefur ölðlast með góðu og slæmu.

Málar sig út í horn

Drengurinn er að mörgu leiti búinn að mála sig út í horn félagslega. Önnur börn eru löngu farin að hafa varann á gagnvart honum, vilja jafnvel ekki hleypa honum með í leik og kannski það sem verst er: Kenna honum um allt sem aflega fer – líka þegar hann á ekki hlut að máli.

Ég vil taka það sérstaklega fram svo enginn miskilningur fari á kreik að ég er ekki að gagnrýna þá leikskóla sem drengurinn hefur verið á (hann er búin vera á tveimur leikskólum) eða allt það frábæra starfsfólk sem hefur unnið með hann. Hann hefur frá fyrsta degi fengið fyrstaflokks þjónustu og allir hafa lagst á eitt við að gera honum lífið bærilegra. Því miður hefur samt ekkert skilað viðvarandi árangri.

Það sem helst veldur mér áhyggjum er að í haust skiptir drengurinn um umhverfi þegar hann hefur grunnskólagöngu sína. Þegar í grunnskóla er komið hefur drengurinn formlega séð ekki rétt á neinum af þeim sérúrræðum sem hann hefur notið á leikskólanum af því að hann er ekki með neina greiningu. Þess vegna óttast ég að hann haldi bara áfram að mála sig út í horn félagslega þegar í grunnskólann er komið.

Lyfjagjöf er tabú

Ég hef oft heyrt fólk hneykslast á því þegar áhersla er lögð á að setja einhverja greiningu á börn. Ef við gefum okkur það að drengurinn minn sé með ADHD, hverju breytir það svo sem þó hann sé kominn með formlega greiningu? Hann verður áfram með ADHD. Það breytir öllu get ég sagt ykkur, fyrir það fyrsta þá verða öll úrræði mun markvissari. Auk þess kemur hann þá með slíka greiningu upp í grunnskólann og hefur þá rétt á ýmsum sérkennluúrræðum. Það opnar líka möguleikann á lyfjagjöf.

Ég veit að lyfjagöf ungra barna er mikið tabú á Íslandi. Sjálfur hef ég haft miklar efasemdir um að rétt sé að gefa börnum lyf af því að þau eiga við hegðunarvanda að stríða. Það má samt ekki gleyma því að hegðunarvandinn er sprottinn af vanlíðan. Drengurinn gerir sér fulla grein fyrir því að hann ræður ekki við sig í mörgum aðstæðum en getur samt ekki hamið sig. Hann spennist upp fyrir vikið og líður mjög illa. Ég held að ég geti aldrei útskýrt það nógu vel hvernig mér líður sem foreldri að horfa upp á barnið mitt þjást ár eftir ár.

Ég er alltaf með smá sting í hjartanum þegar ég fer með hann á leikskólann. Hann þarf að vera þar í átta tíma,-  fimm daga vikunnar í aðstæðum sem hann ræður mjög illa við. Ég hef oft látið mig dreyma um að taka hann einfaldlega af leikskólanum og hafa hann heima – þó ekki væri nema hálfan daginn. Aðstæður mínar bara leyfa það ekki. Það eina sem gerir það bærilegt að vita af stráknum mínum í þessum aðstæðum er einmitt það stórkostlega teymi starfsfólks sem heldur utan um hann. Og auðvitað líður honum ekki illa allan tímann sem hann er í leikskólanum, það er passað vel upp á það en hann á erfitt hluta úr degi nánast hvern einasta dag.

Aldurstakmark á meðferð

Ef okkur forledrunum væri boðið upp á það að setja drenginn á lyf til að hjálpa honum að takast á við þessar aðstæður þá myndum við ekki hika eitt sekúndubrot. Eins og ég hef rakið þá hefur allt verið reynt, þar með talið mataræði en án árangurs. Það hlýtur að vera eitthvað bogið við kerfi sem leyfir börnum að þjást, jafnvel árum saman af því að það virðist vera eitthvað prinsipp að hvorki greina börn né taka þau til meðferðar fyrr en þau hafa náð ákveðnum aldri. Það er ekkert aldurstakmark á ADHD - afhverju er þá aldurstakmark á greiningu og meðferð. Það dytti engum í hug að bíða með meðferð ef barnið væri með hvítblæði.

Ég veit að þrátt fyrir allt er drengurinn minn mjög heppinn. Hann er mjög klár og í grunninn er hann líka fyndinn og skemmtilegur og þess vegna hefur hann ekki einangrast algjörlega. Við búum líka í litlu samfélagi (Húsavík) sem hefur hefur hjálpað mikið til við allt ferlið sem hann hefur gengið í gegnum, vegna smægðar samfélagsins hef ég minni áhyggjur af því að hann detti niður í einhverjar glufur í kerfinu. Þegar hann kemur upp í grunnskóla, þá veit ég að starfsfólkið þar veit af hans vandamálum og mun taka tillit til þeirra þó að honum fylgi ekki ákveðin greining. Það er mjög gott svo langt sem það nær.

Það þarf að laga kerfið

Ráðamenn þurfa engu að síður að gera miklu betur í því að gera kerfið betra og mannúðlegra. Ég hugsa með hryllingi til allra þeirra barna sem ekki eru jafn heppin og drengurinn minn. Að búa í litlu samfélagi þar sem allri leggjast á eitt við að finna réttu úrræðin. Öll börnin sem hafa fallið ofan í dimmar gjótur gallaðs kerfis. Fá ekki þau úrræði sem þau þurfa, einangrast félagslega og  bíða þess aldrei bætur. Ég hlusta ekki á afsakanir þess efnis að það sé of dýrt að gera betur. Það er miklu dýara að gera ekki betur. Hugsið ykkur bara verðmætin sem við glötum með hverjum þeim einstaklingi sem aldrei fær notið hæfileika sinna af því að kerfið brást honum.

Ég er að flestu leyti mjög bjarsýnn á framtíð sonar míns en af því að ég hef séð það betur og betur í gegnum allt það ferli sem við mamma hans höfum þurft að fara í gegn um með hann; að hvað sem það heitir sem strákurinn er að berjast við – hefur hann fengið frá mér.

 Þó ég sé þakklátur fyrir lífshlaup mitt er það að mörgu leyti þyrnum stráð. Manísk áfengisneysla á mínum yngri árum til að fylla upp í eitthvað óskilgreint tómarúm innra með mér; sjáfsvígstilraunir og geðspítalainnlagnir hafa sett mark sitt á líf mitt. Þrátt fyrir þessa reynslu og kannski einmitt vegna hennar tel ég mig betur í stakk búinn til að forða elsku drengnum mínum frá sömu örlögum. Því miður eru ekki öll börn jafn heppin – það eiga fleiri einstaklingar eftir að feta sömu spor og ég hef gert og sumir munu ekki lifa það af. Kerfi sem horfir upp á lítil börn líða illa í nokkur ár áður en hægt er að gera nokkuð í því er ekki til þess fallið að auðvelda framtíð þessara sömu einstaklinga. Ég vona að við sem samfélag séum þess megnug að læra af því sem aflaga fer. Að við notum þá reynslu sem við öðlumst til að hlúa sífellt betur að komandi kynslóðum því ef við gerum það ekki verðum við alltaf fátækari fyrir vikið.

Egill P. Egilsson