Alzheimersamtökin - Mikilvægt að rjúfa einangrun og deila reynslu

Björg Jónína Gunnarsdóttir iðjuþjálfi og Guðlaug Hrönn Gunnarsdóttir hjúkrunarfræðingur eru tenglar Alzheimersamtakanna á Akureyri og hafa þær blásið nýju lífið í starfsemina. Þær bjóða upp á Alzheimerkaffi einu sinni í mánuði fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og hvetja sem flesta til að mæta og opna umræðu um áskoranir fólks með heilabilun. Mynd MÞÞ

„Fólk er afskaplega þakklátt fyrir að fá þetta tækifæri, hafa vettvang til að koma saman og eiga notalega og fræðandi stund,“ segir þær Björg Jónína Gunnarsdóttir og Guðlaug Hrönn Gunnarsdóttir en þær eru tenglar Alzheimersamtakanna á Akureyri. Í haust hófu þær að bjóða upp á svonefnt Alzheimerkaffi í Safnaðarheimili Akureyrarkirkju og verður það á dagskrá áfram í vetur, fyrsta fimmtudag í hverjum mánuði frá kl. 17-19.  Jólakaffið í desember verður þó mánudaginn 5. desember mun Harpa Dögg koma og kynna dagþjálfunina á Hlíð. Einnig verður sungið og drukkið kaffi.

Björg og Guðlaug eru báðar sjúkraliðar sem bættu við sig námi, Björg er iðjuþjálfi og Guðlaug hjúkrunarfræðingur. Þær hafa langa reynslu af störfum við umönnun aldraðra og starfa báðar hjá Heilsuvernd Hjúkrunarheimilum, Lögmannshlíð og Hlíð. Þá hafa báðar reynslu af heilabilun úr eigin fjölskyldu og þekkja þær aðstæður sem fólk lifir við eftir að sjúkdómurinn kemur upp. „Við brennum fyrir þetta málefni, það er okkur mjög hugleikið og við höfum mikinn áhuga fyrir að vinna að því að auka lífsgæði fólks sem eru með heilabilun og aðstandendur þeirra.“

20 yngri en 65 ára greinast árlega hér á landi

Með hækkandi aldri aukast líkur á að fólk fái sjúkdóma sem herja á heilann. Heilabilun er þó ekki eðlileg öldrun, en þær Björg og Guðlaug segja að við blasi að heilabilun verði ein stærsta áskorun sem heilbrigðiskerfið þurfi að takast á við í nánustu framtíð. „Það er fyrirsjáanlegt að æ fleiri munu glíma við heilabilun á komandi árum, það tengist fyrst og fremst því að fólk verður eldra en áður var, þannig að hópurinn stækkar ár frá ári sem greinist.

Talið er að um 5000 manns á Íslandi séu með heilabilun. Um 38 þúsund manns eru eldri en 70 ára hér á landi nú en samkvæmt spá Hagstofunnar er gert ráð fyrir að árið 2050 verði þeir liðlega 73 þúsund, tæplega tvöfalt fleiri. Leiða megi líkur að því að einstaklingum með heilabilun fjölgi í hlutfalli við þessar tölur og verði á milli 10 og 11 þúsund innan 25 til 30 ára. Einnig má nefna að 20 manns yngri en 65 ára greinast hér á landi árlega með heilabilun.

Endurvekja Alzheimerkaffið eftir kóvidstopp

Starfsemi Alzheimersamtakanna norðan heiða hefur legið í dvala þau ár sem heimsfaraldur kórónuveirunnar gekk yfir en þær stöllur hafa nú blásið líf í starfið að nýju. „Það var kominn tími til að endurvekja Alzheimerkaffið enda er það mjög mikilvægt að fólk sem er í þessari stöðu hafi vettvang til að hittast og bera saman bækur. Það á við bæði þá sem eru með sjúkdóminn og aðstandendur sem oftar en ekki standa í ströngu og búa við mikið álag. Við finnum að þeir eru ekki síður ánægðir með að hafa tækifæri til að hitta aðra sem eru í svipuðum sporum,“ segir Björg.

Svipuð viðfangsefni og tilfiningar

Guðlaug bætir við að tilgangurinn með kaffiboðinu sé einmitt sá að búa til vettvang þar sem fólki gefst færi á að koma saman og deilir reynslu sinni. „Það er svo margir að ganga í gegnum það sama, það uppgötvar fólk þegar það fer að tala við aðra um málið, það eru svipuð viðfangsefni og tilfinningar sem eru í gangi. Það er mikil hætta á að fjölskyldur einangrist heima og burðist einar með sinn vanda. “ segir hún. Aðstandendur séu oft dauðþreyttir, þeir eru alltaf á vaktinni og álagið mikið. Streita, kvíði og jafnvel þunglyndi sé gjarnan fylgifiskur þessara miklu og oft krefjandi stöðu.

Tilveran fer á hvolf

En hvernig sem þróunin er á sjúkdómnum hjá hverjum og einum má segja að tilvera fólks fari á hvolf, lífið verður aldrei samt og það eru margar spurningar sem vakna segja Björg og Guðlaug. „Kerfið er flókið, hálfgerður frumskógur má segja og ekki alltaf auðvelt að rata um hann. Við bjóðum  fólki upp á leiðsögn, það eru margir að gera eitt og annað og það þarf að fara víða, þannig að það er gott að fá vegvísun áður en haldið er upp í þessa vegferð,“ segir þær.

Þær segja flesta reyna að vera heima við eins lengi og kostur er.  Samfélagið allt þurfi einnig að bregðast við því að stærri hópur muni greinast með heilabilun á komandi árum, það sé ljóst að auka þurfi og styrkja þjónustu af ýmsu tagi eins og heimaþjónustu, dagþjálfun, tímabundnar dvalir og einnig með fjölgun rýma á hjúkrunarheimilum.