Selma Sól er einstakt barn

Sesselja Ingibjörg Barðdal Reynisdóttir og Einar Örn Aðalsteinsson foreldrar Selmu Sólar, sem er rétt að verða fjögurra ára.

„Við þurfum öll að fá fræðslu og skilning til að geta vaxið sem einstaklingar. Við þurfum að byrja á okkur sjálfum og þannig verðum við tilbúin að hjálpa öðrum að vaxa. Við erum öll einstök,“ segir Sesselja Ingibjörg Barðdal  Reynisdóttir móðir Selmu Sólar sem er einstakt barn. Faðir hennar er Einar Örn Aðalsteinsson. Selma Sól fæddist 19. mars 2019 með heilkenni sem kallast Apert syndrum.  Einstök börn er stuðningsfélaga barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða heilkenni. Um 600 fjölskyldur eru innan félagsins Einstakra barna. Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldin í dag, 28. febrúar og fólk hvatt til að klæðast glitrandi klæðnaði af því tilefni til að sýna stuðning.

Apert er stökkbreyting á geni og á sér stað í móðurkviði. Stöðugar breytingar eiga sér stað frá náttúrunnar hendi þegar barn þroskast í leginu, en Apert heilkennið tengist neikvæðri stökkbreytingu sem gerir að verkum að beinin fara ekki í sundur í höfði, fingrum og tám. Höfuðbeinin, fingur og tær eru samvaxin  þegar barn fæðist og gómur lokast ekki. Breytingar eru eingöngu útlitslegar, vitsmuna þroskinn er eðlilegur. Stökkbreytingin virðist í nánast öllum tilvikum algjörlega tilviljunarkennd, ekki genatengd og líkurnar á að fæðast með þennan sjúkdóm eru 1 á móti 65 þúsund.

Stórt verkefni, margar aðgerðir

„Selma hefur farið í nokkuð margar aðgerðir á Landspítala. Sú fyrsta var á höfði en beinin voru að hluta til samvaxin þar. Einnig er búið að loka mýkri gómnum og þá hafa fjórir fingur verið teknir í sundur og  búið að snúa þumli á hægri hendi. Þetta eru í allt 5 stórar aðgerðir, margar svæfingar sem stelpan okkar hefur farið í gegnum á innan við fjórum árum,“ segir Sesselja og bætir við að þau foreldrarnir séu mjög heppin með læknateymið sem í kringum þau eru.

„Strax og Selma fæddist fórum við að velta fyrir okkur þessu stóra verkefni sem beið okkar og fundum fyrir hvað mestum kvíða fyrir öllum þeim aðgerðum og inngripi sem við vissum að biðu hennar. Nú erum við reynslunni ríkari, vitum að þetta verður allt erfitt en ekki endilega það erfiðasta. Það sem við kvíðum fyrir núna er lífið sjálft og hvernig það muni ganga fyrir sig hjá henni í leikskólanum, grunnskólanum, framhaldsskólanum. Vissulega eru allir foreldrar að fást við eitthvað slíkt líka. Okkar staða er aðeins önnur, en hún þarf ekki endilega að vera verri en annarra,“ segir Sesselja.

Sterkur karakter

Hún segir þau foreldrana heppin með fólkið í kringum sig og hvarvetna sé fyrir hendi fullur skilningur, fólk líti framhjá því augljósa, að Selma sé einstök í útliti og það vilji gefa henni þann möguleika að fá að blómstra í gegnum persónuleika hennar. „Hún hefur nefnilega svakalega sterkan karakter, er opin, fyndin, skemmtileg og hörkudugleg,“ segir hún. „Þetta góða fólk í kringum okkur gefur mér ótrúlega mikla trú á því að við sem samfélag séum alltaf að verða betri.“

Sesselja nefnir ráðstefnu sem BUGL hélt í janúar með yfirskriftinni Raddir lífsins eru margar,  þar sem rætt var um skólaforðun, áskoranir og úrræði og hvetur til þess að ráðstefnan verði gerð aðgengileg öllum. „Fræðsla þarf að mínu mati að byggjast á reynslusögum, við þurfum að heyra það sem gengur vel en líka frá slæmu reynslunni og læra af henni. Orð geymast en sögur lifa. Við eigum það sameiginlegt, mannfólkið að muna betur það sem snertir  tilfinningar okkar.“

Byrja snemma að velta fyrir sér hvort þau passi inn í hópinn

Sesselja segir að hún upplifi það að þriggja til fimm ára börn í leikskóla séu farin að velta fyrir sér hvort þau passi í ákveðin mót eða hóp. Þau hafi skoðun á því hverju þau klæðist, hvernig útigallinn sé og þar fram eftir götum. „Það er jákvætt að vera eins og hinir, ef margir æfa fótbolta er það spennandi, þessi hjarðhegðun kemur snemma til sögunnar hjá okkur. Það er þægilegt að tilheyra hóp og vera eins og hinir. Börn á þessum aldri skilja ekki flókin orð eða langar útskýringar. Þau skynja frekar líkamstjáningu, vörn, feimni, vanmátt, sjálfstraust, jákvæðni, stolt, virðingu. Þau skynja líka hvort við erum glöð, leið, hrædd, stressuð. Þau eru forvitin um lífið og spyrja spurninga og það er mikilvægt því þannig læra þau,“ segir hún.

Á dögunum segist Sesselja hafa átt einlægt samtal við starfsfólk í leikskóla Selmu. „Við ræddum m.a. þessa áskorun sem hún er farin að upplifa núna, önnur börn eru farin að spyrja um fingur hennar og annað sem óvenjulegt er við útlitið. Selma getur ekki svarað fyrir sig sjálf núna, en við fórum aðeins yfir hvernig við foreldrar hennar svörum þessum spurningum. Ég var ánægð með þessa umræðu og að hún hafi orðið að frumkvæði leikskólans. Það þarf hugrekki frá leikskóla til að spyrja út í þessa hluti. Það hefði mátt sleppa þessu og finna bara einhver svör. Þarna þurfti sjálfstraust og hugrekki til að spyrja og við fundum virkilega vilja til að gera betur.“

Hvað er rétta svarið?

Sesselja segir að rætt hafi verið hvort rétta svarið við spurningunni um fingur Selmu væri: Það eru ekki allir eins og það er verið að laga hendurnar hennar eða eitthvað í líkingu við það. „Mín skoðun er sú að eigum að svara með þeim einfalda hætti að Selma væri einstök rétt eins og við öll hin. Orðin sjálf skipta ekki öllu heldur hvernig þau eru sögð, hvort við erum glöð, feimin, vandræðaleg eða segjum þetta með virðingu og stolti. Við þurfum að tjá okkur með þeim hætti að einstaklingurinn sé áhugaverður og spennandi en ekki fórnarlamb,“ segir hún og bætir við að talmeinafræðingurinn bætti um betur og sagði að nú myndum við kenna Selmu að segja þetta sjálf á svalan og beinskeyttan hátt.

Þvingum umræðuna í þá átt að allir þurfi að vera eins

Sesselja segir að við eigum það til að þvinga alla umræðu í þá átt að allir þurfi að vera eins, það eigi að hjálpa, gefa lyf, laga viðkomandi svo hann falli inn í hópinn og verði eins og allir hinir. „Reynum að forðast það og fagna fjölbreytileikanum,“ segir hún og að þetta eigi m.a. við um börn með einstakt útlit, og einstak hegðun.  „Breytingarnar í samfélaginu eru miklar og alls ekki auðvelt að fylgja öllu eftir. Ég hef áhyggjur af hatursumræðu í samfélaginu sem mér finnst hafa aukist í garð minnihlutahópa. Það væri óskandi að við gætum öll sameinað þann kraft sem býr í fjölbreytileikanum í stað þess að berjast hvert í sínu horni. Þetta snýst um okkur öll, ekki bara einstakabarnið,“ segir hún.